En el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Secretaría de Salud (Ssa) y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) señalaron la importancia de atender y visibilizar los llamados padecimientos huérfanos.
Recordaron que en México el Consejo de Salubridad General reconoce una veintena de enfermedades raras, entre ellas el síndrome de Turner, el padecimiento de Pompe y la histiocitosis, entre otras.
Son males que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Aunque individualmente son poco frecuentes, en conjunto representan un desafío de salud pública, pues entre seis y ocho por ciento de la población mundial vive con alguna de las aproximadamente 7 mil enfermedades consideradas en esta categoría, de acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud, destacó la Ssa.
Por su parte, el IMSS señaló que cuenta con especialistas y recursos para acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento. La doctora Rocío Rábago Rodríguez, jefa del área de Enfermedades Lisosomales en la división de excelencia clínica de la Coordinación de Innovación en Salud del IMSS, explicó que una enfermedad rara puede manifestarse con una gran variedad de síntomas.
Algunos ejemplos de enfermedades raras de origen congénito son fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal, hemofilia y enfermedades lisosomales, entre las formas adquiridas están infecciones como el dengue o paludismo, intoxicaciones por mercurio o cocaína, los envenenamientos por mordedura de serpiente o por picadura de escorpión, entre muchas otras.
Resaltó que en el Seguro Social se brinda la atención y tratamiento a todas las enfermedades raras que presente la población derechohabiente.
Entre las principales características es que son padecimientos que en 80 por ciento son de causa genética y pueden afectar más de un órgano o tejido.
Por ello, dijo, en materia de prevención el IMSS cuenta con servicios de genética para asesorar a personas que tienen un hijo o familiar con alguna enfermedad rara, con el fin de que reciban la consejería que requieran.
