En condiciones normales, el corazón tiene el tamaño de un puño; sin embargo, el de Rodolfo creció tanto que llegó a ocupar el espacio de cuatro, y uno más por un coágulo de esa misma medida que se formó dentro del órgano. Cuando en marzo pasado llegó al Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (Incich), donde lo atienden desde 2019, el músculo cardiaco estaba prácticamente paralizado. Los médicos no comprenden lo que pasó y cómo ese joven de 19 años podía seguir respirando en esas circunstancias.

Por las dimensiones que tenía el órgano, con un volumen que cubría el tórax de lado a lado y debido a que los especialistas ya habían agotado los tratamientos posibles, la última opción era el trasplante que el Incich ofrece a pacientes con falla cardiaca grave, incluidos niños y adultos que nacieron con alguna enfermedad severa.

Cuando cumplió 18 años, Rodolfo pasó del área de pediatría al servicio de cardiopatía congénita del adulto, único en el país para personas que carecen de seguridad social y que es gratuito, como todos los servicios del instituto.

Édgar García Cruz, jefe del área, informó en entrevista que también en el Centro Médico Nacional Siglo XXI existe un servicio para personas mayores de 18 años que desde su nacimiento han vivido con alguna malformación en el corazón. Pero es todo. En ningún otro lado de la República ni en América Latina hay un centro como el del instituto que atienda a este sector y menos aún que les ofrezca la opción del trasplante.

De hecho, hasta hace unos años no era una alternativa para los pacientes. Ahora es posible e incluso debería ampliarse la capacidad de atención de lo que a escala global ya se considera una pandemia, afirmó el experto.

García Cruz explicó que 70 por ciento de las cardiopatías congénitas se diagnostican y atienden en la infancia y de éstas la mayoría son sometidas a tratamientos o cirugías que resuelven el problema, pero alrededor de un tercio queda con secuelas, por lo cual en algún momento de la vida requieren otro tratamiento o incluso la intervención quirúrgica.

Hay 13 mil adultos con malformaciones cardiacas

A éstas se suman 30 por ciento de los casos que se identifican hasta la edad adulta. En México no existe un registro oficial sobre las personas con esta condición de salud, pero el Incich cuenta con una base de datos de 13 mil adultos con malformaciones cardiacas congénitas.

Esto representa un desafío para el instituto y el país. Para dimensionar el problema, el especialista dijo que un tercio de todas las consultas otorgadas allí son de adultos con cardiopatía congénita. Algunos llegan referidos por el Hospital Infantil de México o el Instituto Nacional de Pediatría, como debe ser, pero muchos otros son dados de alta cuando cumplen 18 años y regresan varios años después, cuando ya tienen cuadros complicados.

En otros casos, comentó el especialista, son personas que aunque desde temprana edad presentaron alguna anomalía en el ritmo cardíaco ningún médico la identificó hasta que se convirtió en un problema grave en la edad adulta.

En el Instituto de Cardiología a diario se otorgan 25 consultas por malformaciones cardiacas congénitas y de manera constante hay de 8 a 10 pacientes hospitalizados. Del total, 30 por ciento va a requerir alguna intervención quirúrgica o cateterismo de mínima invasión. Con el tiempo, y de acuerdo con el tipo y gravedad de la anomalía de la que se trate, García estimó que 10 por ciento de los casos necesitará un trasplante, el cual actualmente sólo se realiza en el Incich.

Mencionó el caso de un nosocomio en Toronto, Canadá que desde hace más de 50 años tiene el servicio de cardiopatía congénita del adulto y en 2024 realizó menos de cinco cirugías sustitutivas del corazón.

El Incich ha practicado dos trasplantes en 2025 y la meta es hacer siete y, al mismo tiempo, avanzar en la formación de especialistas en esta área, porque no hay los suficientes, afirmó García Cruz. Con esa finalidad, en el instituto se creó ya el posgrado con aval de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y ya está en formación la primera generación de tres especialistas.

Lo que buscamos es contar con más personal médico entrenado en cardiopatías congénitas del adulto que trabajen aquí y en otros nosocomios del país. Sólo en el Instituto de Cardiología se tiene un registro de 250 pacientes que en algún momento van a requerir una cirugía, 60 ya están en espera de tiempo quirúrgico y cuatro son posibles candidatos a trasplante.

El deseo de García Cruz y el equipo de trabajo del Incich es que la historia de los pacientes sea diferente a la que vivió Rodolfo, quien nació con una cardiopatía que le fue diagnosticada cuando tenía 13 años.

Su caso es reflejo de la situación en la que se encuentran los servicios de salud en México por la carencia de médicos especialistas. Es originario de Durango, donde un internista le recomendó acudir al Hospital Regional de Alta Especialidad de El Bajío, en Guanajuato.

Lo recibieron y luego de algunos estudios, el médico le dio el diagnóstico y la conclusión: aquí no te podemos ayudar. No podemos hacer nada. La señora María Isabel Martínez, su madre, recuerda bien ese momento y cuando el galeno le entregó una hoja con el diagnóstico y al final la leyenda de que ese documento era para trámite de defunción.

Rodolfo quiso buscar otra opinión y así llegó al Incich, por recomendación de otro médico de Durango. Lo recibieron en 2019 y le realizaron nuevos estudios de laboratorio e imagen para confirmar que tenía la anomalía de Epstein.

Es una malformación del lado derecho del corazón que se caracteriza por una alteración en la implantación de la válvula, lo cual provoca el crecimiento de las cavidades cardiacas y daña la capacidad del órgano para bombear la sangre disfunción ventricular.

El paciente inició con medicamentos y una cirugía a corazón abierto para corregir la malformación, pero no fue suficiente. En 2024 le realizar otra operación para corregir la arritmia causada por la misma cardiopatía y a comienzos de 2025 volvió a sentirse mal, con fatiga y la falta extrema de aire. El cuadro era grave con afectación en el hígado y riñones.

Ahí fue cuando su corazón prácticamente ya no se movía e ingresó al área de urgencias del Incich. Era el 6 de marzo de 2025. Me quedé, me dijeron que lo único que había para mí era un trasplante, recordó Rodolfo con emoción.

La cirugía se realizó en la segunda semana de junio y después de un mes ya camina solo. Junto con su mamá están alojados en el albergue del instituto y a diario asiste a terapia de rehabilitación. Me siento como cuando era niño, con fuerza y ganas de vivir, dijo el paciente, mientras su mamá, con la carga emocional que le ha dejado esta experiencia, agregó: “éste es un hospital muy humano. Desde que llegamos mi hijo le preguntó al doctor si le ayudaría con su enfermedad y la respuesta inmediata fue: ‘sí, m’hijo. Te vamos a ayudar para que estés bien. Vamos a hacer todo lo posible’, y aquí estamos”.