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El síndrome de Goldenhar no lo venció, pero necesita más apoyo
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▲ Martín busca una oportunidad de trabajo para solventar sus elevados gastos médicos.Foto Yazmín Ortega Cortés
Enviada
Periódico La Jornada
Lunes 12 de septiembre de 2022, p. 11

Atlixco, Pue., Hace 26 años, cuando Martín Alcántara Ramírez nació, los médicos aseguraron que jamás caminaría, pero ese diagnóstico no se cumplió. Tras cinco operaciones en la cadera, aunadas a sus ganas de valerse por sí mismo, logró ponerse de pie e incluso sube el empinado sendero agreste que conduce a su casa.

Martín padece síndrome de Goldenhar, una enfermedad congénita poco frecuente, caracterizada por anomalías vertebrales y mandibulares, entre otras. La enfermedad afecta mi columna, la cadera y parte de mi cara. Me duele mi espalda y cadera y tomo medicamentos para controlar el dolor y poder caminar.

Su discapacidad le ha impedido encontrar un empleo con seguridad social y, por ende, atención médica y terapias.

“Estoy tratando de buscar un trabajo fijo que me dé seguro, pero no me lo quieren dar por mi discapacidad. He metido papeles y papeles y me dicen ‘ahí te hablamos’, y nada. Me discriminan por mi discapacidad,”

A la luz de un foco que casi no alumbra, en una de las dos habitaciones con las que cuenta la casa de sus papás, cuenta a La Jornada que ha ido a uno de los supermercados que hay abajo, en donde sí se cuenta con tendido eléctrico y calles pavimentadas, para ofrecer sus servicios como acomodador de productos y a restaurantes como lavalozas, pero nada.

A principios de 2019, Martín se enteró de la existencia del Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad. Él hizo los trámites y consiguió el apoyo. Ahora destina ese dinero a la compra de medicinas que le disminuyen el dolor y apuntala su actividad de venta de dulces en las calles.

Hago chicharrones y los voy a vender, pero ¿qué tanto se le puede sacar a una bolsita de 10 pesos? Pido que el gobierno siga apoyando a más discapacitados porque no nos dan trabajo tan fácil, y que los empleadores tengan un poco de corazón y un porcentaje de sus puestos de trabajo sea para nosotros.

Bendición, ser beneficiario

La Organización Internacional del Trabajo (OIT) sostiene que cerca de 15 por ciento de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad, y 80 por ciento está en edad de trabajar. Sin embargo, su derecho a un empleo decente es con frecuencia denegado. En comparación con las personas sanas, quienes las experimentan tienen mayores tasas de desempleo y están padecen una protección social insuficiente, la cual es clave para reducir la pobreza extrema.

Cada bimestre Martín recibe 2 mil 800 pesos. Espera que el monto de la pensión suba. Si no tuviera el apoyo casi no tendría entrada de dinero. No puedo ahorrar nada, no saco mucho vendiendo. Ojalá siga aumentando.

Datos de la Secretaría de Bienestar refieren que entre 2019 –cuando comenzó el programa– y 2022, el monto de la pensión pasó de mil 275 a mil 400 pesos al mes. En ese periodo se ha dado apoyos a un millón 239 mil 37 derechohabientes.

Asimismo, de septiembre del año pasado a junio de 2022 se dieron apoyos económicos a 994 mil 469 personas y el padrón acumulado del programa aumentó en 11 por ciento, considerando el registrado al cierre de 2019 y el existente hasta junio de 2022.

Jacinto Alcántara Robles, papá de Martín, es policía municipal y debido a que sus percepciones son escasas y a que tiene un préstamo por pagar, vamos al día, para salir a la quincena sí nos cuesta. Ni yo ni su mamá tenemos injerencia en lo que recibe de pensión, pero reconoce que de vez en cuando nos apoya, ya que a veces compra algo para cooperar con la comida.

Edith Ortigoza, encargada del programa para personas con discapacidad de la región Atlixco, indica que se hacen visitas domiciliarias para constatar que el recurso lo gasten en ellos, y atienden los reportes ciudadanos o de los municipios sobre alguna anomalía.

Agrega que el joven no contaba con ningún apoyo gubernamental, y que no tuvo problemas para sumarse al programa, que atiende cinco tipos de discapacidad: motriz, visual, intelectual, auditiva y sicosocial”, las cuales se confirman con certificados médicos emitidos por instancias públicas de salud.

Donde vive Martín no hay servicios. No tenemos agua potable, no sube porque se necesita bomba. Aquí no hay nada (tampoco drenaje, tienen fosa séptica); esta luz nos la pusieron, pero está hasta allá abajo y nos llega con menos potencia. Si ponemos la licuadora debemos tener todo apagado. Además, fluctúa mucho, nos ha quemado varias cosas, entre ellas una plancha”.

Tienen un radio antiguo, pero no lo prendemos porque baja todo. Aquí ni para distraerse, no hay con qué. No hay luz. Su anhelo es que pongan postes, con la luz que tenemos no podemos salir adelante. Nos han robado varias veces porque está oscuro.