A finales de 2020, en medio de la pandemia, fui diagnosticada con Alzheimer. A pesar del mito de que las personas con esta enfermedad no nos damos cuenta de lo que nos pasa, fui yo misma quien notó que algo había cambiado y busqué ayuda. Así, junto con mi familia y amigos, empecé un camino de aprendizaje sobre una enfermedad que ha sido condenada a la secrecía y el abandono.

Quiero compartirles mi historia, desde la voz que menos ha contado en las conversaciones públicas sobre el Alzheimer, la voz de quien lo padece. Esto lo hago por un lado para transmitir esperanza a quienes compartimos esta enfermedad y a nuestras familias y, por el otro, para hacer un llamado a la comunidad médica a romper con los estigmas que reproducen peligrosamente sobre esta enfermedad.

Durante mucho tiempo, la respuesta al Alzheimer ha sido encerrarnos y destinarnos al olvido y, junto a quienes tenemos la enfermedad, este destino se ha impuesto también a las mujeres que se han dedicado históricamente a los cuidados. El primer médico que me atendió me recetó lo siguiente: “Póngase una pulsera con sus datos de emergencia, haga su testamento y enciérrese en su casa”. En una cita médica pasé de ser una mujer que siempre se ha valido por sí misma a ser infantilizada y reducida únicamente a ser sujeta de cuidados. Sin duda, este parte médico fue desgarrador.

Por suerte, formo parte de una familia más necia que yo, que estaba convencida de que debía haber algo más qué hacer. Y así iniciamos una travesía que nos llevó con diversos médicos, probando tratamientos experimentales de distintos tipos y aprendiendo todo lo que se puede acerca de esta enfermedad. Esta apuesta por una vida plena y digna la he dado desde una inquebrantable confianza en la ciencia.

Con ayuda de mi familia, todas y todos puestos a buscar opciones, encontramos que en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) de Cuba desarrollaron un medicamento neuroprotector para frenar la progresión del Alzheimer llamado NeuroEPO. Es así que en Cuba encontré la esperanza. No sólo he podido ver los resultados del medicamento en el retraso del avance de la enfermedad, sino que he aprendido técnicas necesarias para sobrellevarla y, especialmente, encontré una inmensa calidad humana en el personal del Ciren que me devolvió la seguridad en mí misma y el deseo de seguir viviendo.

A poco más de tres años del diagnóstico, continúo apostando por sostener mi autonomía, independencia y calidad de vida. Sin lugar a dudas, ahora requiero ayuda en cada vez más cosas, así como muchas personas que tienen otro tipo de padecimientos, pero sigo decidiendo sobre mí misma.

Recientemente tomé la decisión de jubilarme. Yo misma pude identificar que ya no tenía las capacidades necesarias para seguir asumiendo las responsabilidades del cargo directivo que tenía. Esa decisión me ha permitido concentrar mis energías y esfuerzos en disfrutar plenamente la vida. A la fecha no llevo pulsera, no vivo encerrada en mi casa y me rehúso a ser desterrada al olvido. En conclusión, con o sin Alzheimer, sigo siendo yo.