Ciudad de México.  Al grito de !inclusión y atención! Un numeroso grupo de padres cuyos hijos, en su mayoría niños o adolescentes, padecen algún tipo de enfermedad rara marcharon del Ángel de la Independencia a la Estela de Luz con el fin de hacer visibles a todos los pacientes con estos males que aún siguen invisibilizados. 

“Si bien, hemos logrado dar pasos adelante en el reconocimiento de las enfermedades raras; en México existe un desconocimiento preocupante sobre estas patologías, lo cual dificulta su investigación, educación, promoción, diagnóstico y por tanto, el acceso al tratamiento que requieren estos pacientes”, aseveró, Maria del Socorro Negrete Paz, Presidenta de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER).

Este desconocimiento y falta de integración provoca que estas comunidades de pacientes vivan en un estado de vulnerabilidad emocional, social, económico y cultural, indicó.

De acuerdo con datos del senado de la República, en nuestro país cerca del 50 por ciento de estos padecimientos afectan a niños; sin embargo, debido a su diagnóstico tardío, a la falta de información y tratamiento, estas enfermedades no permiten que las persona que las sufren lleguen a la edad adulta, apuntó.

En México, de acuerdo con la Secretaría de Salud, se estima que un total de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, recientemente la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General está en proceso de reconocer como enfermedad rara de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la Amiloidosis Heredofamiliar y la Atrofia Muscular Espinal.

Los niños con Distrofia Muscular de Duchenne, por ejemplo, comienzan por perder la movilidad de los músculos exteriores, pero el deterioro puede llegar hasta una insuficiencia respiratoria y cardiaca.

Al iniciar la caminata la doctora Rosa Elena Escobar Zedillo, especialista en medicina de rehabilitación y alta especialidad en enfermedades neuro musculares, explicó, que se llama enfermedad rara a  “donde hay de uno a cinco pacientes por cada 100 mil habitantes”.

Agregó que una de las enfermedades que afectan a algunos de los pacientes que este domingo participaron en la caminata, es la distrofia muscular Duchen que en una enfermedad que afecta los músculos y es de origen genético, degenerativa y lentamente progresiva 

Participaron también pacientes con distrofias de cinturas, enfermedad parecida a la anterior, pero que también se presenta en adultos.

Además participaron pacientes con atrofia muscular espinal que se puede presentar en bebés, niños y adolescentes, entre otras.