La palabra cáncer no existe en lengua chinanteca. Cuando a Norberta le dijeron que tenía esa enfermedad y que era leucemia, no entendió nada. Menos aún porque no habla español. Tampoco comprendía por qué el médico del Hospital Juárez de México le decía que fuera a otro nosocomio en Oaxaca o Veracruz. Allá no conocemos a nadie, y aquí (en el Distrito Federal) vive un sobrino que nos recibió en su casa.

Después de varios intentos, Norberta ingresó al sanatorio y se quedó tres semanas, durante las cuales le aplicaron quimioterapia. Las dosis se repitieron los siguientes meses. Ahora, cinco años después, se ve bien y sigue yendo al Juárez de México, donde la mantienen bajo vigilancia, por si el cáncer regresa.

El de esta mujer es uno de los 16 testimonios que ayer y hoy se presentaron en el foro La voz del cáncer, en el auditorio del Museo Nacional de Antropología, convocado por organizaciones civiles e institutos nacionales de salud para dar voz a los pacientes, conocer la realidad que enfrentan ante los tumores malignos propios, de algún hijo u otro familiar.

Se trata, explicó Ricardo Hernández Forcada, director del Programa de VIH/sida de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), de ir más allá de las cifras y reconocer los grandes pendientes del sistema nacional de salud en esa materia.

Uno de ellos es el acceso efectivo a los servicios que, como se vio con el caso de Norberta, no siempre está garantizado.

A la inauguración del foro asistió Laura Vargas, directora del Sistema Nacional DIF, quien hizo la declaratoria inaugural, permaneció unos minutos y se fue antes de que se presentaran los testimonios. También participó Mario Gómez, director del programa de Cáncer de la Mujer de la Secretaría de Salud. Aseguró que la atención integral del cáncer está entre las acciones del gobierno federal. Dio algunas cifras y al término de su mensaje se fue.

Ya no se quedaron a escuchar los ocho testimonios que se ofrecieron ayer, como el de Edmundo Pérez. Su esposa, Blanca, desarrolló un tumor en el cerebro, con el que vivió tres años.

Los tratamientos médicos no surtieron efecto y su estado de salud y calidad de vida se fueron deteriorando. Su familia enfrentó entonces situaciones para las que no estaban preparados. Blanca necesitaba cuidados paliativos que al principio no tuvo; medidas especiales para alimentarla, higiene personal, precauciones para evitar que su cuerpo presentara llagas a causa de la inmovilidad en que se encontraba, entre otros.

Edmundo relató su historia y cómo por casualidad conoció a la institución de asistencia privada Cuidados Paliativos, cuyos integrantes acudieron de inmediato en su auxilio para capacitar a los familiares. Les prestaron una cama de hospital y pusieron a su disposición un servicio de enfermería, entre otros.

Blanca falleció hace poco más de un mes en una situación física muy complicada, y aunque Edmundo está seguro que la mamá de su esposa, su hija y él hicieron todo lo que pudieron para ayudarla, lamenta no haber tenido una mejor información desde el principio, desde que los médicos les dijeron que no podían hacer nada para salvar a Blanca.