Marchan por tratamiento integral para la fibrosis quística

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Ciudad de México. Integrantes del movimiento nacional "#FQTratamientoYa" realizaron una marcha del Ángel de la Independencia a la Estela de Luz, en demanda de que la Secretaría de Salud otorgue tratamiento integral para los pacientes con fibrosis quística, enfermedad genética, y que ésta forme parte del plan nacional de salud del gobierno federal.

El contingente, de aproximadamente 200 personas, caminó por Paseo de la Reforma en el carril confinado del Metrobús, y al llegar a la Secretaría de Salud, en la zona de rejas, montó un memorial por los pacientes que han fallecido a causa de esta enfermedad, que tan sólo el año pasado fueron 18, de los cuales 12 eran menores de edad.

La directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, Guadalupe Campoy, informó que con la marcha conmemoran también el Día Mundial de la enfermedad, y en ciudades como Aguascalientes, León, Mérida, Minatitlán, Oaxaca, Puebla, Villahermosa y Valladolid hubo manifestaciones similares para pedir una atención integral.

"Queremos enviar un mensaje de esperanza para las personas que actualmente viven con la enfermedad, pues hoy estamos uniendo nuestras voces para que las autoridades tomen en cuenta la fibrosis quística y contemplen la atención integral y el tratamiento completo de manera gratuita, pues la salud es un derecho de todos", subrayó.

La especialista mencionó que en el tratamiento de la enfermedad hace falta diagnósticos tempranos, personal capacitado, protocolos de atención integral interdisciplinaria y acceso a medicamentos, incluidos los de alta tecnología, pues se ha registrado desabasto o que solo se prescribe la mitad de los medicamentos que se requieren.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y degenerativa, explicó, que debe ser diagnosticada antes de los cinco años de edad porque de lo contrario "ya nada se puede hacer", además de que con el tratamiento, la edad promedio de vida es de 18 años, pero sin él es de solo cuatro.

Lupita Acasuso, también integrante de #FQTratamientoYa, comentó que en México hay 600 pacientes con esa enfermedad, pero sólo se diagnóstica a 15 por ciento, porque en la mayoría de los casos la valoración es equivocada y se confunde con una enfermedad respiratoria, de gastroenterología, anemia u otras.

Aseguró que México está muy retrasado en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y prueba de ello es que hay países en que el promedio en la expectativa de vida de los pacientes es de 40 años -incluso en San Diego hay uno que tiene 70 años-, mientras aquí solo llega a los 18.

Finalmente, Guadalupe Campo exhortó a las autoridades del sector salud, legisladores y a la sociedad en general, a emprender acciones inmediatas para que en el sector público exista un modelo de excelencia en la atención integral para este padecimiento, y consideró fundamental que los niños con esta enfermedad estén en el centro de las decisiones que toman las autoridades.

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