Piden incorporar el Síndrome de Morquio a enfermedades de alto costo

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Ciudad de México. Personas con enfermedad de Síndrome de Morquio y legisladores del PT y Morena llamaron a las instituciones públicas de salud local y federales a incorporar dicho padecimiento entre las enfermedades catastróficas o de alto costo a fin de garantizar el suministro del medicamento para su tratamiento.

La diputada Elizabeth Guerrero Maya explicó que se trata de una enfermedad rara, de la que inclusive no existe un registro de los pacientes, producida por una mutación que genera un desorden en el almacenamiento de azúcares que produce estatura corta, afección en huesos, cuello corto, dificultad para caminar, deformidad de la caja torácica, curvatura en la columna vertebral y padecimientos cardiacos y respiratorios.

Catalina Gaspar, quien padece del síndrome y dirige una organización que ha contactado a más de un centenar de personas que lo tienen, explicó que el tratamiento con un medicamento de reemplazo enzimático, VIMIZIM, fue autorizado por la Cofepris, pero se restringió a personas de hasta 10 años, lo que significa un trato discriminatorio.

María Antonieta Herrera, madre de Fernando Fajardo, que tiene también síndrome de Morquio, explicó que el tratamiento al año con dicho medicamento es de unos 350 mil dólares.

Gaspar, refirió que aunado al alto costo del tratamiento, las personas que padecen Morquio enfrentan problemas para acceder a educación, así como a un empleo formal, lo que prácticamente las limita a tener que desempeñar actividades en la informalidad, como es en su caso mediante la elaboración de jabones, velas y peluches.

El presidente de la Comisión de Derechos Humanos, Temístocles Villanueva Ramos, de Morena informó a su vez que las iniciativas de ley de cuidados –entre ellas una que promovió con la diputada de su bancada Paula Soto– dirigida a proveer de cuidados especializados a personas con este tipo de padecimientos, así como a sus familiares que están a cargo de ellos, estará en condiciones de ser discutida en el pleno al inicio del próximo periodo ordinario de sesiones en septiembre.


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