Durante 10 años buscó ayuda. Sabía que a su hijo Daniel le pasaba algo, no se veía como un niño normal, dice Ramona; pero nadie en ningún centro de salud ni hospital a los que acudió le supieron decir que el niño tenía síndrome de Hunter, enfermedad genética incurable que de no atenderse provoca discapacidad severa. Desde el año pasado está cubierta por el Seguro Popular.

Ramona tampoco podía saber que su otro hijo, Eugenio, de cinco años, tiene el mismo padecimiento. De San Luis Potosí, de donde son originarios ella, su esposo y sus hijos, se fueron a Zacatecas, en busca de ayuda; de ahí llegaron a Monterrey, donde luego de varios meses y visitas a centros de salud, un médico les dio el pase de referencia al Hospital Universitario de Nuevo León.

La familia Pérez Hinojo llegó a esa ciudad sin nada y viven de lo que pueden; por supuesto, no tienen dinero para pagar consultas médicas, que en el nosocomio cuestan 800 pesos por persona, según comentó Ramona.

Transcurrieron varias semanas antes de que tuvieran la primera cita y el análisis de sangre para obtener el diagnóstico clínico. De hecho, aseguró la mujer, no pudieron pagar tales estudios; el médico se hizo cargo.

En marzo la familia Pérez Hinojo supo que Daniel, de 11 años de edad, y Eugenio tienen el síndrome de Hunter, una de las 50 enfermedades lisosomales conocidas.

También identificado como Mucopolisacaridosis Tipo 2, el mal es causado por la deficiencia de la enzima iduronato-2-sulfatasa que impide al organismo descomponer y reciclar las sustancias mucopolisacáridos, o glicosaminoglicanos (GAG) Conforme éstos se acumulan en el cuerpo, el mal se hace visible en alteraciones faciales, cabeza con volumen mayor, abdomen aumentado, pérdida auditiva, afectación de las válvulas del corazón, obstrucción de vías respiratorias, apnea del sueño, crecimiento del hígado y bazo.

El tratamiento es muy costoso, pero está cubierto por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC) del Seguro Popular para niños menores de 10 años, dijeron a Ramona.

El 21 de junio –tres meses después del diagnóstico– sus hijos recibieron la primera terapia semanal: una sustancia inyectable mediante la cual Daniel volvió a caminar. El 6 de julio aplicaron el medicamento a Eugenio, quien no hablaba, y empezó a balbucear. Pero hasta ahí llegó. Las siguientes dosis no se administraron. Hasta ayer, Ramona seguía esperando que la llamaran del hospital, como se comprometieron porque tampoco podemos estar yendo. No tenemos dinero.

Ayer, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud informó que los servicios médicos acreditados –como el Hospital Universitario de Nuevo León– para proporcionar atención médica de las enfermedades incluidas en el FPGC cubren costo de las medicinas y luego se les reembolsa. Así funciona para otros pacientes de ese nosocomio.