El drama de las personas con debilidad auditiva comienza con el hecho de que ni siquiera sabemos cuántas son. Muchas de ellas tampoco lo saben. Y si nuestro sistema de salud no puede ni contarlas, mucho menos puede brindarles la atención que requieren. Su puente a la vida –los aparatos auditivos– está en manos de empresas trasnacionales que lucran con productos a precios que la mayoría no pueden pagar

Martha probó el prototipo de aparato auditivo inventado por Juan Manuel Gómez. Se quedó callada un buen rato. De pronto, preguntó extrañada: “¿Qué es ese ruido?” Su marido dijo: “El refrigerador”. La cara de Marha se llenó de asombro. Hacía tanto tiempo que no escuchaba ese ruido, que dijo: “¡Nunca había escuchado un refrigerador!”

Martha Borja Castillo es tachada de sorda porque no escucha bien y debe usar un aparato auditivo. Pero no lo es. Ella forma parte del heterogéneo, complejo y menospreciado grupo de personas que pierde parte de su capacidad de escuchar (hipoacusia, es el término médico), y que socialmente son etiquetadas como sordas (quienes no oyen absolutamente nada). (En el enfoque lingüístico antropológico, sordo es todo aquel que no puede entablar una conversación de manera natural, no importa si tiene restos auditivos o no.)

Martha Borja Fotografía: La Jornada/ Alfredo Domínguez

En la mesa está su viejo aparato auditivo. Ahora tiene entre sus manos el prototipo mexicano, del tamaño de una caja de pañuelos desechables. Si algún día su inventor encuentra financiamiento, el aparato será del tamaño de un beeper y tendrá audífonos para ambos oídos, así como ajustes de volumen y tono, conexión telefónica, pilas recargables y solares para usuarios de comunidades rurales. Será además a prueba de golpes y de agua. Y tendrá un costo aproximado de 2 mil 500 pesos, mucho menos de lo que valen los que actualmente hay en el mercado.

Martha tiene 43 años. Hace 15 supo que había heredado una enfermedad que deterioraba su capacidad auditiva. Antes la consideraron distraída y callada, mientras su enfermedad avanzaba progresivamente. Por eso a la hipoacusia se le llama la “invalidez invisible”. Según el Instituto de Comunicación Humana (ICH), una instancia pública de atención de los problemas de lenguaje, audición y aprendizaje, “es sutil su aparición, pues aun en sus grados más profundos no es percibida y se le confunde con distracción o retraso mental; de ahí la inutilidad de obtener estadísticas y conclusiones a través de las encuestas” que no incluyan evaluaciones médicas directas.

Tal “inutilidad” se manifiesta en las cifras. Según datos oficiales, 363 mil mexicanos padecen deficiencias auditivas. En contraste, si se hiciera una simple extrapolación con la cifra que maneja la Organización Mundial de la Salud (OMS) –4% de la población mundial presenta esos cuadros–, en el país habría 4 millones 160 mil casos de diversos grados de hipoacusias, de éstos 450 mil serían de sordera.

Son diversas las causas de daños al oído. Pero según la OMS, la mitad de los casos se podría evitar con servicios de salud accesibles y campañas de información. Cuando las hipoacusias no son atendidas a tiempo afectan la capacidad lingüística, intelectual y la socialización de la persona, y por ende, su calidad de vida. En mayor vulnerabilidad está la población que vive en pobreza, y más aún, la de comunidades rurales e indígenas.

La hipoacusia es una discapacidad poco atendida. Como Martha camina y ve con normalidad, la gente la considera “buena” de salud. Pero ella, como los de su grupo, enfrenta no sólo la discriminación y la falta de servicios médicos y de habilitación suficientes, sino que es rehén de las empresas trasnacionales que controlan el mercado de aparatos auditivos.

Martha no quiere soltar el prototipo que usa en una prueba casera. Es la primera vez en mucho tiempo que escucha con tanta nitidez. La reunión se desarrolla y ella se integra a la charla con seguridad y fluidez. Interrumpe constantemente. Cuando un platón de cacahuates es puesto en la mesa, se dobla una bolsa de plástico o ladra el perro, ella exclama con gozo infantil: “¡Oí eso! ¡Lo oí, lo oí!”

Martha sabe que, de haberse atendido a tiempo, habría sido operada y escucharía normalmente. Ahora es tarde. Ella sabe que puede quedar sorda. Antes, su vida había transcurrido en aparente normalidad: estudió periodismo en la UNAM, se casó con un periodista radiofónico, tuvo dos hijos, y vivía como ama de casa en Ecatepec.

Tras su segundo embarazo, a los 29 años, dejó de escuchar a quienes le hablaban al oído. Hasta entonces se sometió a exámenes que arrojaron el diagnóstico de una enfermedad hereditaria, progresiva e irreversible.

El doctor Antonio Yzunza, especialista en otoneurología y neurofisiología, asegura que la hipoacusia es el defecto genético más común en el mundo: la frecuencia es de tres casos por cada mil nacidos vivos (supera los caso de síndrome de Down).

Si la hipoacusia se detecta en los primeros meses de vida, los costos de salud, habilitación auditiva y socialización son menores. Pero la prueba de detección universal (PDU) que permitiría hacerlo no se practica en México, e incluso en Estados Unidos sólo se hace en 37 de los 51 estados (se detectan 41 mil casos de hipoacusia y 4 mil de sordera anualmente).

La PDU dura 20 minutos y tiene un costo de 50 dólares, mientras un programa de habilitación auditiva tardío cuesta miles de dólares por paciente, dice Yzunza. En México, añade, “sólo se hacen pruebas de detección cuando hay antecedentes de sordera o el bebé estuvo en cuidados neonatales por semanas”.

Yzunza trabaja en el Hospital Los Angeles y en el General Manuel Gea González. En el primero, dice, se detectan los daños auditivos en los primeros meses de vida y las familias cuentan con los recursos para pagar el correctivo implante coclear, que cuesta más de 40 mil dólares.

En cambio, en el hospital Manuel Gea González, adonde acuden pacientes de escasos recursos, los niños son atendidos hasta que cumplen cuatro o cinco años, que son preciosos para la rehabilitación auditiva y la integración social.

“¿Qué alternativas de detección tienen estos niños? Ninguna –se responde Yzunza–, salvo el Centro de Salud local en donde hay un pasante que está pobremente informado sobre pérdidas auditivas”.

El médico asegura que gran parte de las hipoacusias son producto de factores de riesgo neonatal y problemas congénitos hereditarios, muchos de los cuales están asociados a bajos niveles educativos e inaccesibilidad a servicios médicos de calidad.

Una de las enfermedades genéticas más comunes (con más causas de origen) es la otoesclerosis (sufrida por el músico alemán Ludwig Van Beethoven), que provoca sordera y se manifiesta generalmente entre los 20 y los 40 años de edad, sobre todo en mujeres que han procreado.

Los riesgos pre y postnatales se dan principalmente en mujeres desnutridas que tienen partos prolongados, que provocan falta de oxígeno en el bebé, malformaciones auditivas, bajo peso o ictericia; o que durante el embarazo hayan padecido las siguientes enfermedades: rubéola, sarampión, diabetes, hipotiroidismo; o que durante el mismo hayan tomado medicina contra el cáncer o antibióticos ototóxicos (gentamicina, kanamicina o estreptomicina).

Los factores de riesgo en la infancia son: meningitis, infecciones del oído frecuentes (otitis), paperas, sarampión, varicela, golpes en la cabeza, exposición a ruidos intensos, consumir medicamentos para los riñones o antibióticos ototóxicos.

La enfermedad infecciosa más común ligada a hipoacusias es la otitis media, y hay especialistas que la asocian con la pobreza y la conocen como “oído del pobre”. En ésta el moco infectado va de la garganta y naríz al oído y su frecuencia sin atención médica puede provocar daños auditivos irreparables.

La OMS reconoce que en el mundo no hay suficientes estudios especializados en el tema. México no es la excepción. El Departamento de Investigaciones Sociomédicas del ICH considera que es la única instancia médica que ha realizado investigaciones extramuros de largo alcance. Sin embargo, éstas fueron interrumpidas a fines de los noventa por falta de recursos, y no se han reanudado en este gobierno. Los datos son viejos, pero no dejan de ser reveladores.

Una de las investigaciones se realizó con diferentes métodos de valoración auditiva a 15 mil 355 personas de diversas edades del Distrito Federal y zona metropolitana, de 1993 a 1997. A una muestra que representaba la cuarta parte del total (3 mil 841 personas) se le sometió a la prueba de audiometría tonal en cabina, considerada como la más fidedigna para detectar grados de hipoacusias.

El dato más relevante fue que 20% de la muestra presentó hipoacusias, y si bien casi las dos terceras partes fueron de grado superficial, no atenderlas médicamente podría provocar su evolución, incluso hasta la sordera. El estudio demostró que conforme avanzaba la edad aumenta el número y la severidad de los casos. De 16% en el nivel prescolar a 70% en mayores de 60 años.

La situación empeora en comunidades rurales e indígenas. El ICH estudió a 7 mil 747 habitantes de comunidades rurales de 16 estados, de 1992 a 1996. El 23.90% presentaban hipoacusias. Se concluía que “la mayor parte de las personas con defectos auditivos vive en zonas marginadas”, en donde es “nulo el acceso a los servicios de audiología, medicina de la comunicación humana y otorrinolaringología”.

En un estudio realizado entre cinco etnias indígenas, en 1996, el ICH encontró hipoacusia en 29.36% de los menores de 30 años.

Martha creció como una alumna callada y distraída. Hasta ahora tiene respuestas: “Desde entonces, sin darme cuenta, leía los labios de la maestra. En la universidad ya me sentaba hasta adelante. Yo decía que era para ver más claro, pero ahora sé que era para oír”.

Muchas niñas y niños son tragados por una realidad discriminante contra quienes tienen hipoacusias, y en particular, contra quienes de plano son sordos.

El lingüista Boris Fridman, del Frente Nacional para la Defensa de los Derechos Lingüísticos y Culturales de los Sordos, dice que la razón es que entre los especialistas mexicanos predomina la idea de que “los sordos son enfermos y requieren de prótesis (aparatos auditivos) y terapias”. Por ello, argumenta, el lenguaje manual formaría “parte de la naturaleza patológica de la sordera” y sería, por tanto, inferior a la oralidad de quienes sí escuchan.

Fridman afirma que esta postura ha llevado a no reconocer la lengua de señas mexicana como lengua nacional y a que se le elimine de los programas educativos.

La Secretaría de Educación Pública (SEP) ha rechazado la lengua de señas bajo el argumento de que obstaculiza los programas de oralización del español. En 1995, la SEP creó los Centros de Atención Múltiple (CAM), que inicialmente tuvieron por objetivo dar las herramientas educativas necesarias a la población escolar con discapacidad para después canalizarla a escuelas regulares. Así, en un mismo grupo concentra a niñas y niños con diversas discapacidades (síndrome de Down, ceguera, daño motriz o cerebral, sordera) en un solo salón. Cada cual recibirá atención de acuerdo a la capacidad y paciencia de sus profesores. A quienes tienen problemas auditivos, sin importar su grado de pérdida, se les incorpora a programas de oralización.

En el Distrito Federal hay un solo CAM (el 17), que concentra a población con hipoacusia y sordera de educación inicial hasta secundaria. Su directora, Beatriz Salazar, comenta que su sistema de oralización, apoyado en “diferentes métodos eclécticos a base de lectura labio facial, el método multisensorial, el simbólico”, entre otros, les han permitido “escolarizar” o integrar a escuelas regulares a 15 generaciones de secundaria. Aunque institucionalmente no se imparte la lengua de señas, ella permite que el profesorado lo use “como método didáctico”, a título personal. Pero, reitera, “no lo necesitamos”.

La doctora Consuelo Martínez advierte que el proceso de oralización puede durar años, y que la exclusión del lenguaje de señas desprovee a esta población de un derecho impostergable que va más allá de “escolarizarse”, que es el de comunicarse y socializar. Ella y la psicóloga Elizabeth Zambrano, del ICH, estudiaron a 50 infantes de seis a 12 años en un CAM del popular municipio de Coacalco, estado de México. Concluyeron que no usar el lenguaje de señas limitaba la enseñanza y se afectaban “funciones asociadas con la inteligencia, como la memoria (...), la coordinación motora, conceptos temporales y espaciales”, además de que se propiciaban trastornos psicológicos múltiples, “agravados por una orientación pedagógica deficiente”.

También encontraron problemas con la atención de la madre, la ausencia paterna, el rechazo de los hermanos y familiares de la misma edad. El grupo presentó “inmadurez, inestabilidad, aguda ansiedad, impulsividad, agresividad y pobre concepto de sí mismo”, que se tradujo en 2.7 años por debajo de su edad mental.

A Martha le donaron su aparato auditivo hace 15 años. Lo tuvo cinco guardado en un cajón. Hasta que un día miró a sus canarios revolotear en sus jaulas sin hacer ruido. “Ya no cantan... ¿estarán enfermos o qué?”, preguntó a su marido y éste prefirió no responderle. Leyó su mirada y se estremeció. Su destino, rechazado por ella, le reventaba en los canarios que había creído enmudecidos. Hasta entonces supo que era cierto el diagnóstico que la arrojaba a un mundo de silencio. Abrió el cajón y, aterrada, tomó el aparato auditivo que se había negado a usar. Intentó colocárselo: “Sentí que me convertía en una inválida”.

Al principio el aparato le provocaba dolores de cabeza, la saturaba de ruidos, pero tuvo que aprender a dormir con él, porque su marido trabajaba de noche y ella tenía que cuidar a los niños. Después de 10 años, el aparato, que ya rebasó su vida útil, es su “perla preciosa”, aunque ella prefiera ocultarlo tras su cabello. Si no, dice, la tratarían con “lástima, no como a los ciegos que los tratan con respeto”.

Hace unos días, cuando el aparato se descompuso, ella pensó que se le “acababa el mundo”. Durante tres días se sintió “hueca, aislada”. El costo del nuevo que le han prescrito es de 22 mil pesos, lo que representa un año de ahorro familiar. Ella necesita uno para cada oído, y lo más grave es que pertenece a la mayoría de la población que no tiene facilidad para adquirirlo. La OMS calcula que la producción mundial de estos aparatos apenas cubre 10% de las necesidades de los países con escaso desarrollo. Hay demanda pero no dinero.

Todos los aparatos auditivos en México son de empresas extranjeras (danesas, suizas, alemanas, estadunidenses, canadienses y hasta chinas en el mercado negro). Sus costos varían de 3 mil a 40 mil pesos por oído. Los usuarios dependen de las empresas para los ajustes de volumen y para adquirir las pilas (seis o siete pesos cada una, con duración promedio de 10 días).

El mercado de los aparatos auditivos es jugoso. El doctor Manuel Tirado dice que las empresas ofrecen a los audiólogos comisiones que generalmente depositan en sus cuentas personales. Incluso, dice, se sabe de médicos del sector público que las reciben.

Un documento de ventas de la empresa distribuidora Inaudia ofrece utilidades de 83% a los médicos que prescriben los aparatos canadienses Unitron. Por la venta de un aparato intracanal de mil 979 dólares el médico recibe una comisión de 891 dólares. La estadunidense Hearall ofrece una comisión de 3 mil 700 pesos por la venta de un aparato de 14 mil.

Otras empresas, como la estadunidense Starky, regalaba cruceros al Caribe a los audiólogos que colocaran sus aparatos. Oticon ofrece viajes a sus laboratorios en Dinamarca.

A la odisea de conseguir un aparato se suma el hecho de que éste “no sirve de nada sin terapia”, según el doctor José Ocampo, de Desarrollo Integral para la Familia (DIF). En el país hay un Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) de la Secretaría de Salud por cada estado; sin embargo, reconoce Ocampo, como sucede con los centros del DIF, no todos tienen especialistas en comunicación humana.

El inventor Juan Manuel Gómez Fotografía: La Jornada/ José Antonio López

Ocampo es uno de los responsables del programa de distribución de 2 mil 784 aparatos auditivos que este año donarán las fundaciones de McDonald, Telmex y Televisión Azteca, con un costo de 10 millones de pesos. Buena parte de los beneficiarios viven en lugares marginados y, admite el doctor, no hay garantías de que tengan acceso a la habilitación auditiva que pretenderá dar el DIF. Otro problema es que sólo están entregando una dotación de pilas, que les durará un trimestre. Si en las ciudades, como dice la terapeuta Vanesa Castañeda, muchos aparatos terminan en un cajón porque las familias no pueden costear las pilas, ¿qué sucede en las comunidades rurales?

Martha desconoce la realidad de millones de personas con hipoacusia y sordera en el país. No es que no le importe, sino que está absorta en su propia tragedia. Ya no puede conversar por teléfono, vive con la angustia de que su aparato se descomponga definitivamente; descubre que mientras aumenta su pérdida auditiva su familia le tiene menos paciencia, y le aterra que su hija haya heredado su enfermedad.

Por eso Martha se aferra al prototipo creado por Juan Manuel Gómez, el inventor que lleva cinco años dedicados al desarrollo y perfeccionamiento del aparato que tendría un chip para grabar voz y servir en la oralización. Gómez ha tocado infructuosamente todas las puertas posibles, mientras videograba reacciones de llanto y alegría de decenas de personas que se lo han probado.

Además, Gómez desarrollará con el equipo del catedrático Enrique Velasco, de la Universidad Autónoma Metropolitana –Xochimilco, un disco compacto interactivo (que vendría en paquete con el aparato) que sensibilice y dé a conocer a las personas oyentes cómo escuchan quienes tienen padecimientos del oído.

Martha no suelta el aparato. Por primera vez se siente parte de una charla con un grupo diverso de personas. De pronto, le ha nacido la esperanza de tener un futuro más cierto. “¿Cuándo va a salir? ¡Este sí lo puedo pagar!” “No lo sé, hay mucha gente que lo está esperando”, le responde Juan Manuel con franqueza. En corto confía que una señora del asilo Margaritas, cuyo nombre no recuerda, le resumió la tragedia de las personas hipoacúsicas de esta forma: “Perder la vista te aleja de los objetos. Perder la capacidad de escuchar te aleja de las personas”. La señora murió el año pasado. Martha quiere ser maestra de deportes.