Decisiones unilaterales, verdades a medias, y un claro distanciamiento de los objetivos originales es lo que prevalece en el fideicomiso llamado Fonsida --asociación civil creada para recaudar fondos destinados a la compra de medicamentos contra el VIH/sida--, luego del anuncio de la Secretaría de Salud (Ssa) de no aportarle más recursos económicos. Por ello Fonsida, A.C. dejará de entregar medicamentos a 29 estados de la República, con excepción de Jalisco, Baja California y Yucatán, y sólo seguirá cubriendo a niños y niñas y mujeres embarzadas con VIH/sida.

A tres años de haber sido creado con el fin de beneficiar a las personas con sida no aseguradas, el organismo no ha cumplido su compromiso de involucrar, a través de aportaciones económicas, a la sociedad y a la iniciativa privada. La única campaña que se recuerda fue la de "boteo" realizada por los estudiantes de Medicina, impulsada por el presidente del fideicomiso y director de esa facultad. En un desplegado aparecido en el número anterior de este suplemento, los directivos del organismo se justifican: Fonsida "no paga salarios ni puede invertir en campañas de recaudación de fondos, pues el capital está destinado como prioridad a proporcionar medicamentos a quienes menos tienen".

Fonsida, A.C. fue creada en 1998, por iniciativa del entonces secretario de salud Juan Ramón de la Fuente y de la Facultad de Medicina de la UNAM, para resolver la creciente demanda de medicamentos antirretrovirales de los pacientes con sida sin acceso a las instituciones de seguridad social. En su momento, algunas organizaciones civiles criticaron la medida como una forma del gobierno de evadir su responsabilidad delegándola en una asociación civil; dijeron, además, que se trataba de una medida limitada y discriminatoria, ya que sólo cubriría a una parte de la población necesitada.

La asociación civil, encabezada por el director de la Facultad de Medicina, Alejandro Cravioto, y con representación de algunas dependencias del sector salud, del Conasida, y de organizaciones civiles y de personas que viven con VIH/sida, comenzó a operar con un fondo "semilla" de 30 millones de pesos aportado por el gobierno federal y con donaciones en especie de algunos laboratorios farmacéuticos. El objetivo era, sin embargo, "que la mayor parte de los recursos llegarán de los particulares en forma de donativos", según plantean los directivos de Fonsida en su página electrónica. Esto no sucedió nunca. La salida Teletón para recaudar fondos contra el sida resultó un fracaso, y las autoridades de Salud han tenido que aportar año tras año los recursos necesarios para que funcione el Frankenstein que ellas mismas crearon. Lo que sí funcionó fue el objetivo político de aplacar la creciente movilización y demanda por el acceso universal a los tratamientos antirretrovirales.

Con el fin de buscar información relativa a la situación del Fonsida, Letra S entrevistó a David Alberto Murillo, de Amigos contra el Sida, y a Enrique Fajardo, del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/sida (FrenpaVIH), miembros del Consejo de Administración del Fonsida, quienes afirmaron desconocer cuál es la situación actual de esa asociación civil, ya que desde octubre del 2000 el presidente del consejo, Alejandro Cravioto, no ha convocado a ninguna reunión. Aunque Murillo y Fajardo coinciden en calificar al Fonsida como un buen esfuerzo, también admiten que en el camino se desvirtuó por falta de coordinación con la Ssa y en particular con el Conasida y su directora general, Patricia Uribe. David Alberto Murillo recordó que otro de los objetivos iniciales era el establecimiento de un sistema de información computarizado por el cual se tendría el control directo e inmediato de las terapias que recibirían los beneficiarios del Fonsida. Para ello se contaría con una tarjeta inteligente que contendría toda la información de los pacientes. Esto nunca se realizó, aunque sí se hizo la presentación pública del novedoso sistema. El presidente de Amigos Contra el Sida mencionó que un conflicto posterior se generó porque entre los requisitos para seleccionar a los beneficiarios se estableció que el paciente contara con un diagnóstico de sida y no sólo de VIH. Para lograr esto se necesitaba la intervención del Conasida o de los programas estatales de salud. No se alcanzó un acuerdo por los múltiples roces que se generaron. Esta falta de claridad en los criterios de selección ocasionó confusiones, suspicacias y competencias entre los propios aspirantes a los tratamientos.

Hubo otras irregularidades que al final conformaron una larga lista de desencuentros entre Conasida y Fonsida. Al respecto y en entrevista por separado, Enrique Fajardo opinó que "al principio nadie quería a la asociación civil pero luego se convirtió en una cereza muy disputada. En realidad se peleaban por el coto de poder."

Letra S buscó infructuosamente al director de la Facultad de Medicina de la UNAM para conocer su punto de vista. La petición de entrevista se quedó en su escritorio.

Sin el lastre de intermediarios

Los primeros beneficiarios del Fonsida fueron los niños menores de 15 años y las mujeres embarazadas portadoras del virus. En 1999, el entonces secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente, anunció la incorporación de mil adultos al programa. Según los datos oficiales, la asociación entrega medicamentos a mil 635 personas, de las cuales 400 son menores de edad y 200 mujeres embarazadas.

En cuanto a los mil adultos, resulta que los lugares que quedan vacantes por fallecimiento u otras causas ya no son cubiertos. Al menos así lo aseguran las organizaciones civiles y señalan que ésta fue una de las decisiones unilaterales de Cravioto.

Ahora, el gobierno federal decidió que no necesita más de intermediarios para satisfacer parte de la demanda de medicamentos de los pacientes que no están afiliados a las instituciones de seguridad social. Por ello, a partir de este año distribuirá los recursos económicos directamente a los estados, quienes desde ahora se responsabilizarán de la compra de sus propios medicamentos y de la selección de las personas beneficiarias.

El reemplazo del Fonsida en la entrega de medicamentos a los estados se hará de manera paulatina en el plazo de un mes. Para ello, Conasida se ha dado a la tarea de conseguir los medicamentos que permitan garantizar la continuidad de los tratamientos a más de 700 personas. No obstante, aún no está claro cuál será el mecanismo para transferir a los pacientes y en todo caso, cuál será el destino y a cuánto asciende el monto de los recursos
económicos que se le entregaron a Fonsida para la atención de estos pacientes.