¿Quién no ha escuchado hablar del sida? ¿No son acaso las ideas de enfermedad, dolor y muerte las que más rápido se asocian con él? Respecto al sida existe una serie de conceptos y valores con los que intentamos comprenderlo y que podemos resumir de la siguiente manera: enfermedad hasta ahora incurable, transmisible y mortal, asociada a elementos vitales y a la intimidad. Sin embargo, el miedo y el desconocimiento propician que únicamente se resalten ciertos aspectos de la infección, lo que lleva a reafirmar estereotipos que generan un caudal de emociones negativas y las consiguientes respuestas de marginación y alejamiento. Se asume que hay personas que por ser parte de determinados grupos no sólo son más vulnerables ante la posibilidad de infectarse por el VIH, sino "culpables" de su propagación.

Sin embargo, estos estereotipos influyen también en las personas infectadas por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) cuando asumen como veraces las críticas externas y terminan por ello aceptando que no sólo son responsables, sino culpables de su infección y quizá de haber infectado a otros, culpables del sufrimiento de seres queridos. Surge entonces el remordimiento y con él la angustia y el coraje; la vergüenza propia, la censura, el autorrechazo. Aquí yace la verdadera tragedia de una persona, la de no ser capaz de respetarse y sentirse valioso, y por tanto incapaz de hacerse respetar y de luchar no sólo por su autoafirmación, sino también por la reivindicación de sus derechos y los de los demás.

Estos niveles de tensión externa e interna que soportan las personas VIH positivas no se pueden circunscribir sólo al proceso mismo de la infección y la interiorización de los estereotipos sociales, pues muchas veces los integrantes del entorno social significativo (familia, pareja, amigos, trabajo, comunidad, etcétera), por temor o por ignorancia, son ellos mismos fuente de dolor, angustia y malestar. No olvidemos que muchas personas infectadas tienen que afrontar además el develamiento de una "doble vida": promiscuidad, bisexualidad, homosexualidad, prostitución o uso de drogas, lo que implica una "doble estigmatización", dado que en la mayoría de las sociedades estos estilos de vida son muy cuestionados y censurados. Esto acentúa las respuestas de marginación y rechazo, con la consiguiente carga emocional para el afectado o afectada.

A su vez, las experiencias negativas de marginación, pérdida de seres queridos o de estatus social (trabajo, familia, grupos de amigos, etcétera), o la aparición de síntomas asociados con la infección pueden ser los disparadores de un proceso complejo que en síntesis perjudica la salud física y emocional de estas personas, quienes pueden intensificar emociones negativas como la tristeza, el miedo y/o la cólera, lo cual se traduce en mayor deterioro del sistema inmune y aparición de nuevas enfermedades; además reafirma una actitud de desesperanza ante el futuro, manifiesta en la pérdida de confianza en la medicación, con la consecuente irregularidad en la ingesta de tabletas o el abandono de las terapias y/o aparición o intensificación de conductas perjudiciales para la salud: tabaquismo y consumo de drogas, descuido de los hábitos alimenticios, inadecuados patrones de descanso y abandono de actividades de esparcimiento y deportivas, así como desinterés en metas futuras y en su capacidad de lucha. Se trata de un "círculo vicioso autodestructivo".

Visión optimista, mejora inmunológica

Sin embargo, no todas las personas VIH positivas reaccionan igual. La actitud y el tipo de estrategias adoptadas para enfrentar el proceso de infección dependen del manejo de la ansiedad generada por la enfermedad, lo que a su vez está estrechamente relacionado con una serie de variables personales y del medio: ¿cuál es el estado de salud físico y psíquico del afectado? ¿cómo maneja sus emociones? ¿en qué fase de la infección se encuentra? ¿qué apoyo recibe de la pareja, amigos, o familia? ¿cuenta con recursos económicos y con seguridad social para enfrentar posibles enfermedades? ¿con la información adecuada sobre lo que implica la infección por VIH/sida? ¿cuáles son los estereotipos con que se maneja ante la infección? ¿cuáles sus expectativas futuras? La respuesta a estas preguntas facilitaría la comprensión de sus problemas y recursos, y con ello la posibilidad de asesoría y apoyo ante la crisis.

Cuando una situación conflictiva se evalúa como superable, generalmente se tiende a planear y ejecutar una serie de acciones con una visión optimista del problema y de la vida en general. Se ha observado que cuando las personas VIH positivas asumen estrategias activas para enfrentar el problema (búsqueda de apoyo social, de información e intercambio de experiencias) presentan mejores parámetros inmunológicos que aquellas con expectativas pesimistas del futuro. Las personas con una visión fatalista sobreviven un periodo significativamente más corto en relación con sus contrapartes no fatalistas, independientemente del tiempo de diagnóstico, uso de medicamentos, alcohol, drogas, cigarrillos, y otros elementos.

De mi experiencia con personas viviendo con VIH y que se han planteado el reto de luchar por vivir, he observado que su primer paso fue aprender a darle un valor real a sus propias vidas, su salud, a cuidarse a sí mismas y a hacer cosas que les son significativas; aprendieron a valorar y disfrutar las pequeñas cosas que la vida les ofrece, a no exagerar los problemas y achaques; a convivir con la infección y a buscar la ayuda externa cuando percibían que no eran capaces de afrontar el problema.

Hace tiempo conocí una mujer extraordinaria, quien me comentó: "Yo le agradezco a mi infección, pues gracias a ella he apostado por la vida y he aprendido muchas cosas, pero sobre todo a quererme más a mí misma. Cosas que antes no había hecho, ahora tengo el valor de hacerlas. Esto no significa masoquismo, sólo que he aprendido a aceptar mi situación, a no torturarme por ella y a buscar lo mejor para mí y para mis seres queridos".

Psicólogo clínico. Investigador del Instituto de Psicología Clínica y Fisiológica de la Universidad de Tübingen, Alemania.