A pesar de que el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad que afecta a varios miles de personas en México, perjudicando gravemente su sistema inmunológico, las autoridades sanitarias del país no tienen un censo sobre la cantidad exacta de pacientes que la sufren, no han puesto en marcha un sistema de detección oportuna ni difunden información al respecto, lamentó Águeda Galván, integrante de la asociación El despertar de la Mariposa.

En el contexto del Día Internacional del Lupus, que se conmemora el 10 de mayo, la activista señaló que este padecimiento se ha invisibilizado en México, en parte debido a que sus síntomas pueden variar mucho de un paciente a otro, pero también porque el gobierno no ha asumido la responsabilidad de informarle a la población de la existencia de dicho mal y brindarle el tratamiento necesario.

A escala mundial hay unos 5 millones de enfermos, pero en México no tenemos un censo, lo cual habla de la escasa visibilidad del problema. A veces se esconde por vergüenza. Como es un padecimiento del sistema inmunológico que puede dañar cualquier parte del cuerpo, muchas personas mueren sin saber que tenían lupus, explicó Galván en entrevista con La Jornada.

Los pacientes con lupus –que son mujeres en nueve de cada 10 casos– no tienen una serie única de síntomas, pero entre los más comunes figuran enrojecimiento de la cara, hipersensibilidad a la luz del sol, dolor en las articulaciones, cansancio y fiebre inexplicables, entre otros, pero todavía no existe una cura a la enfermedad ni se sabe a ciencia cierta qué la provoca, añadió.

Es un mal muy difícil. Al parecer está relacionado con un gen, pero no es hereditario. La esperanza de vida del enfermo ha ido aumentando, pero sólo hay un medicamento específico para tratarlo y no está disponible en México, deploró Galván.

A la complejidad del padecimiento mismo, se suma que el sistema de salud en México es muy deficiente. Sólo quien tiene acceso a un médico particular puede descubrir que está enfermo y tratarse.