jornada


letraese

Número 188
Jueves 1 de Marzo
de 2012
2


Director fundador
CARLOS PAYAN VELVER

Directora general
CARMEN LIRA SAADE

Director:
Alejandro Brito Lemus

pruebate

Heridas que no cierran

La hemofilia ha sido llamada "enfermedad de reyes" por su relativa frecuencia en las monarquías europeas. No es una cuestión de títulos nobiliarios, sino de herencia genética, por lo que hoy en México podría haber un caso de esta enfermedad de la sangre por cada 25 mil habitantes..

Rocío Sánchez

El príncipe Alexis, hijo del Zar Nicolás II de Rusia y quien fuera tratado por Grigori Rasputín, es el caso más famoso de hemofilia, enfermedad hereditaria de la sangre que se caracteriza por sangrados que no se detienen, debidos a una deficiencia en los llamados factores de coagulación. Existen 13 factores, cuando hay deficiencia del factor VIII se denomina hemofilia tipo A, y cuando es deficiente el factor IX, hemofilia tipo B.
La deficiencia se transmite por el cromosoma X de la madre; las mujeres son portadoras y sus hijos hombres presentan los síntomas. La posibilidad de heredarla es de 25 por ciento, explica a Letra S la doctora Amalia Bravo, subdirectora de Servicios Auxiliares de Diagnóstico y Tratamiento del Instituto Nacional de Pediatría (INP). No obstante, 25 por ciento de los casos de hemofilia pueden ser de novo, es decir, generados en una persona debido a una mutación genética, de la cual no se conoce la causa.
Según datos de la Federación Mexicana de Hemofilia, actualmente hay 4 mil 780 personas afiliadas, esto es, alrededor de un paciente por cada 25 mil habitantes, dice Bravo.

Tratamiento
“En mi infancia, cuando me lastimaba los tobillos, me llevaban con un señor que sobaba, lo cual era verdaderamente doloroso, pero iba porque decían que era por mi bien”, cuenta a Letra S Eliasib Jaimes, de 26 años, a quien le diagnosticaron hemofilia a los seis meses de vida. “Mi familia no tenía seguridad social y no conocía asociaciones de hemofilia”. Recibiendo fomentos calientes cada vez que se lesionaba, Eliasib llevaba su vida. Pero un día tuvo un golpe en la rodilla izquierda que le provocó pasar en cama prácticamente toda su adolescencia.
“Después de un tiempo mi padre obtuvo el seguro social, empecé a ir con el hematólogo y fui a rehabilitación; de estar en silla de ruedas empecé a caminar con bastón o con muleta”, recuerda el joven jalisciense. Gracias a este progreso, Eliasib comenzó a colaborar en la Federación Mexicana de Hemofilia. También tiene un empleo en una cooperativa creada por y para personas con hemofilia, aunque tiene secuelas de atrofia en las rodillas.
La enfermedad puede ser leve, moderada o severa, como la que padece Eliasib. Las articulaciones son los órganos más afectados por el sangrado, refiere Amalia Bravo. Estas hemorragias no causan cambio de color en la piel, sólo se observa un aumento de tamaño en la articulación debido a la sangre que se acumula en la zona. Al paso del tiempo, esto puede desencadenar la llamada artropatía hemofílica, que podría dejar a la persona discapacitada.
Para tratar la hemofilia se debe suministrar el factor de coagulación con inyecciones. Hay varios esquemas de tratamiento: uno es a demanda, o sea, dar factor sólo cuando existe una hemorragia, pero el más novedoso es brindar profilaxis, es decir, dar el factor constantemente para que el paciente esté protegido en caso de una lesión. “Se ha visto que este esquema disminuye mucho los daños articulares”, afirma Bravo.
No obstante, el tratamiento a demanda es lo más común, debido en parte al alto costo del factor, que oscila entre los mil y dos mil pesos por frasco, comenta Dinora Aguilar, jefa del Banco de Sangre del INP. La dosis depende del peso del paciente y la gravedad de la hemorragia, “si el niño pesa 60 kilos puede necesitar seis frascos, pero si el sangrado es severo puede requerir el doble, quizás dos veces al día”.
Existen varios tipos de factor. En los años ochenta se comenzó a usar plasma sanguíneo de donadores, de donde se separaba el factor y se comercializaba en concentrado. Cuando apareció el VIH, estos productos infectaron a gran cantidad de personas hemofílicas, por lo que se desarrolló una técnica para “limpiarlos” de virus con el uso de sustancias químicas. Hace unos 15 años aparecieron los productos que no requieren plasma humano, comenta Bravo. El llamado factor recombinante elimina la posibilidad infecciones que todavía puede haber con los otros productos.

Mejor calidad de vida
Es importante que la persona con hemofilia haga ejercicio físico (que no sea de contacto ni de alto impacto para las articulaciones), tal como la natación, pues el ejercicio le ayudará a tener mejor condición muscular y articular, indican las especialistas.
“Hablando con un amigo, veíamos que en otros países hay grandes avances”, cuenta Eliasib. “Él me alienta para irme de México para tener el beneficio de esos tratamientos, pero lo pienso y creo que lo mejor es trabajar aquí mismo para conseguir que se dé un buen tratamiento no sólo a mí, sino a todas las personas con hemofilia”, afirma y agrega: “De niño creía que no tenía futuro, ahora sé que no tengo limitaciones”.

S U B I R